SU GUÍA SOBRE LA
HEMOGLOBINURIA
PAROXÍSTICA NOCTURNA

La información proporcionada en esta guía pretende ser una fuente de educación general para apoyar a los pacientes que viven con la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). No está diseñado para fines de autodiagnóstico ni para reemplazar el consejo de su médico o profesional de la salud.

Ramiro sentado
 
Ramiro parado
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¿QUÉ ES EL HPN?

Es una afección poco frecuente en la sangre en la que una parte del sistema inmunitario, llamada sistema del complemento, ataca y destruye los glóbulos rojos dentro de los vasos sanguíneos y activa los glóbulos blancos y las plaquetas.1-5

Médico y paciente
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¿QUÉ ES EL
SISTEMA DEL
COMPLEMENTO?

El sistema del complemento es parte del sistema inmunitario que protege al cuerpo contra enfermedades e infecciones.2 Se compone de más de 50 proteínas que se encuentran en la sangre.2

¿Quieres conocer el sistema del complemento en detalle?

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¿QUÉ CAUSA LA HPN?

No se conoce completamente por qué las personas desarrollan HPN.1 Los glóbulos, incluidos los glóbulos rojos, se producen a partir de células madre en la médula ósea. La HPN es causada por un defecto, conocido como mutación, en un gen específico llamado PIG-A (fosfatidilinositol glucano A) en una de las células madre de la médula ósea.1-5

Esta mutación es adquirida, lo que significa que no se hereda de los padres y ocurre al azar.2

Gráfico descriptivo de glóbulos
Icono

SÍNTOMAS DEL
SHUa

El SHUa tiene una amplia gama de síntomas según los órganos afectados.2,3,7

Los síntomas iniciales suelen ser poco específicos, como fatiga, cansancio, palidez en la piel y somnolencia.7

La insuficiencia renal es uno de los síntomas más comunes.2,7

Descubre todos los síntomas aquí
Mapa de síntomas corporal
Ilustración de familia y mascota
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¿CÓMO SE
DIAGNOSTICA EL
HPN?

El diagnóstico de HPN se realiza a través de una prueba de laboratorio especializada, llamada citometría de flujo, que detecta el porcentaje de células sanguíneas de HPN que carecen de las proteínas protectoras ancladas a GPI.1,9,10

Conoce las pruebas que se pueden realizar
 
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¿CÓMO SE CONTROLA LA HPN?

Las personas con HPN necesitarán un seguimiento médico para controlar el progreso de la enfermedad y su respuesta al tratamiento.11 Las pruebas de laboratorio que se usan regularmente para monitorear la HPN incluyen (entre otras) citometría de flujo, LDH, recuento de reticulocitos, hemograma completo y bilirrubina sérica.1,11 Se recomienda realizar una citometría de flujo cada seis meses durante los dos primeros años.

 
Persona corriendo con sombras
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VIVIR CON HPN

Vivir con HPN puede parecer un desafío, pero hay cosas que puede hacer para que su vida sea más fácil. Aprender sobre la HPN y cómo afecta su cuerpo es un paso importante hacia el manejo de la enfermedad.

También lo ayudará a comprender mejor su tratamiento. Aprender a llevar un registro de los resultados de sus análisis de laboratorio lo ayudará a comprender más acerca de cómo la HPN afecta su cuerpo.

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